Az ENSZ közgyűlése 2011. novemberi ülésén fogadta el, hogy március 21. a Down-Szindrómások Világnapja.
De mi is az a Down-Szindróma?
Mindenekelőtt fontos leszögeznünk, hogy a Down-szindrómások első sorban és legfőképpen éppúgy teljes értékű emberek, mint bármelyikőnk, a Down-szindróma csupán egy a sok-sok tulajdonságuk közül. A Down-szindróma, másik nevén a 21-es triszómia a leggyakrabban előforduló kromoszóma rendellenesség. 700 szülésből kb. 1-nél fordul elő. Magyarországon évente körülbelül 80-100 újszülött jön a világra Down-szindrómával, és körülbelül 10-11 ezerre tehető a Magyarországon élő Down-szindrómások száma. Kialakulását a 21-es kromoszóma hármas jelenléte okozza, mely már a fogantatás pillanatában kialakul.
Habár vannak bizonyos fizikai jellemzők, melyek előfordulnak a Down-szindrómásoknál, ők sokkal inkább hasonlítanak a többi emberre, mint különböznek tőlük. A fizikai jellemzők csupán a diagnózis felállításában játszanak szerepet, semmilyen komolyabb hangsúlyt nem kell fektetni rájuk. Ezek a jegyek lehetnek: kisebb testalkat, gyengébb izomtónus, mandula vágású szemek, egyenes barázda vonal a tenyéren, laposabb orrnyereg, a fej hátsó része laposabb, kisebb fülek. Nem minden gyermek esetében található meg minden jegy, van aki a legtöbb jegyet hordozza magán, és van, aki csak néhányat. Ennek azonban nincs köze a gyermek értelmi képességeihez.
A Világnap alkalmából több városban tartottak, műsorokat, figyelem felkeltő felvonulásokat. Az egyik fő szervező, akikhez a kilométergyűjtő akciónk csatlakozott a debreceni Angyalszív Down Alapítvány. Fő céljuk három pontban foglalható össze, mellette természetesen még nagyon sok fontos terveik vannak:
-
Társadalmi tudatformálás: nagyon sok téves elképzelés él az emberekben a Down-szindrómásokról. Mindennek az a fő oka, hogy szinte láthatatlanok a társadalom számára, mivel elkülönített intézményekbe kényszerülnek. Meg akarjuk ismertetni őket az emberekkel, hogy társadalmi el- és befogadásuk is megtörténhessen.
-
Integráció: Az előbb említett okok miatt a Down-szindrómások ki vannak rekesztve a többségi iskolákból, munkaerőpiacról, az élet szinte minden szegmenséből. Folyamatosan azon dolgozuk, hogy nyíljanak meg a kapuk előttük is.
-
Orvosi ellátás: A magas színvonalú orvosképzés ellenére, az orvostanhallgatók és szakorvosképzés tananyagában nem szerepel kellőképpen a Down-szindrómát érintő információk oktatása. A diagnózis közlése, a kísérőbetegségek szűrése, az életen át tartó megfelelő monitorozás megfelelő információk birtokában lehetséges csak.
2011-ben a “Futunk, hogy segíthessünk” jótékonysági megmozdulás az Alapítvánnyal karöltve indult útnak Székesfehérvárról-Debrecenbe a “Fogyatékos gyermekek esélyegyenlőségéért”.
2012. július 23-30. között “Határtalanul a Down-Szindrómás gyermekekért” címmel Futunk hogy segíthessünk - immár reményeim szerint - mozgalom Székesfehérvár - Budapest - Debrecen - Gyulafehérvár útvonalon.
2012. januárjában barátaimmal létrehoztuk a “Fehérvári Futópéntek” elnevezésű közösségi futást Székesfehérváron. Úgy gondoltuk, hogy mi a magunk módján egy helyi, szerdai “Futópéntekkel” járulunk hozzá a világnapi programsorozathoz. Utána jött az ötlet, hogy gyűjtsünk kilométereket és ajánljuk fel az Alapítványnak, illetve a Down-Szindrómás gyermekeknek, embereknek. A szervezés elkezdődött, amibe bekapcsolódott a későbbiekban a Team Hearth - A jótékony futók mozgalom és a futotars.com weboldal. A Magyar Speciális Olimpiai Szövetség is az ügy mellé állt. Így alakult ki, lett meghirdetve március 21-25 között egy országos és nemzetközi kilométergyűjtő akció, mely a debreceni Rotary Félmaraton futófesztivál Centenáriumi Futásával zárult. A gyűjtés során nemcsak a futókilométereket számoltuk, hanem minden olyan testmozgást, ami centiméterben, méterben, kilométerben mérhető. Ezáltal nemcsak a futótársadalmat, hanem a MAGYAR AMATŐR SPORTMOZGALMAT szólítottuk meg, kértük a felajánlásaikat.
A későbbiekben többekben felvetődött a kérdés, hogy ez a sok kili, hogy, miben, fog megnyilvánulni.
A kezdeményezés erkölcsi támogatásként indult, a cél az volt, hogy megmutassuk az összefogást, támogassuk a Down-Szindrómásokat. Nem gondolkoztam sem anyagi, sem természetbeni támogatásban, nem kerestem támogatókat, szponzorokat. Természetesen ha valaki felkeresi az Angyalszív Down Alapítványt, hogy azt a sok-sok ezer kilométert szeretné valamilyen formában támogatni, valószinűleg nem zárkózik el..
És akkor egy összegzés az elmúlt hétről:
Mint írtam az akció március 21.-én indult a Világnapi rendezvénysorozatokkal egyidőben. A felajánlott kilométereket a futotars.com oldalon lehetett regisztrálni. Mindennap nagyon szépen gyűltek a kilométerek, számomra torokszorító volt a sok felajánlás. Az utolsó három napon nem tettük közre az eredményeket, így hétfőn reggel robbant a “bomba”, amitől még most sem térek magamhoz: a végeredmény: 57.360.44 km
Meghajolok előttetek barátaim, köszönöm szépen a felajánlásokat a Down-Szindrómások nevében!
Találkozunk, találkozzunk, várunk bennetek 2012. július 23.-30. között!!
linkek:
Angyalszív Down Alapítvány: http://angyalszivalapitvany.hu/
Magyar Speciális Olimpiai Szövetség: http://specialolympics.hu/new/
Team Hearth - A jótékony futók: http://www.facebook.com/partofteamheart
Futótárs: http://www.futotars.com/
Futunk, hogy segíthessünk: mi futunk, hogy segíthessünk:):)
Köszönet Pecsenye neked is és minden résztvevőnek is az akcióért, mely önmagában is fontos és értékes figyelemfelhívás, s hiszem hogy e rengeteg sporttársat megmozgatva valóban ráirányította a figyelmet Down-szindrómás embertársainkra.
Említettem neked, hogy az év végén újra foglalkoztatni kezdett a régi kilométergyűjtések valamilyen formában való felújítása, és talán egy-egy jótékony céllal való összekapcsolása. Örülök, hogy a múlt héten valami ilyesmi történt :). A magam részéről annak érdekében, hogy a segítség kézzel fogható is legyen, annyit tudok ehhez hozzátenni, hogy az általam beküldött kilométereket, meg hogy kerek legyen, még egy keveset, összesen 200 kilométert szeretnék "visszavásárolni", kilométerenként 10 Ft-os áron. Kérlek, add meg hogy ezt mikppen tudom megtenni. Esetleg közzé is tehetnéd, hátha más is csatlakozik. Maradt még néhány megvásárolható kilométer :).